(Adnkronos) – Quattromila famiglie e 70 associazioni federate con una presenza capillare in tutto il Paese. Sono i numeri di Angsa, l’associazione nazionale che si occupa esclusivamente di autismo. Fondata nel 1985, compie quarant’anni. Le ‘candeline’ sono state spente ieri nel corso di un momento celebrativo organizzato a Roma presso la Camera dei deputati alla presenza del ministro della Disabilità , Alessandra Locatelli. “In questi anni Angsa ha saputo coniugare competenza, sensibilità e dedizione nella difesa dei diritti delle persone con disabilità relazionale”, ha scritto nel suo messaggio di auguri il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella. Â
Giovanni Marino, presidente nazionale Angsa, ha spiegato quali sono, secondo l’associazione, le questioni più rilevanti da affrontare nell’immediato. “La vita delle famiglie di persone con autismo – sottolinea – è spesso segnata da una battaglia quotidiana contro la burocrazia degli enti, la disparità dei sistemi regionali, la carenza di professionisti qualificati nelle scuole, nella sanità e nell’ambito educativo, per il supporto alla vita degli adulti. Oggi indichiamo due forti criticità : la necessità e l’urgenza di aggiornare i regolamenti regionali per l’accreditamento dei servizi residenziali perché risultano disallineati rispetto ai principi di flessibilità e inclusione raccomandati”. E’ urgente, continua Marino, “un aggiornamento di queste norme pensate con un’ottica assistenzialistica che diventano però troppo facilmente segreganti. Il secondo tema è quello della ricerca: occorre che sia finanziata e condotta in modo centralizzato, i fondi dedicati non possono essere parcellizzati a livello regionale. L’esperienza dei 7 milioni previsti con il decreto divisi tra le Regioni è stato un fallimento”.Â
All’evento ha partecipato il presidente di Fish, (Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie), Vincenzo Falabella, ed è stato occasione per fare il punto sulla condizione delle persone dello spettro autistico che in Italia sono circa 500mila, con un’incidenza di 1/36 nati, come ha spiegato Maria Luisa Scattoni, dirigente dell’Istituto superiore di sanità , intervenuta al dibattito. Nel nostro Paese, come nel resto del mondo, l’autismo rappresenta una emergenza sanitaria e sociale non più eludibile o procrastinabile.Â
“La storia della nostra associazione, l’impegno quarantennale dei genitori e di tutto il mondo associativo – ha evidenziato Carlo Hanau, tra i soci fondatori di Angsa – ha contribuito a definire un perimetro legislativo di diritti avanzato che il sistema sanitario e sociale fatica però a trasformare in prassi. Persistono grandi criticità in merito a esigibilità , gestione e rifinanziamento del Fondo autismo per la ricerca, residenzialità , inclusione scolastica e lavorativa”. Â
Per quanto riguarda il futuro, “siamo alla soglia di una necessità inderogabile di una rivoluzione culturale per la disabilità e per l’autismo – ha rimarcato Arianna Porzi, presidente di Angsa Torino – con il passaggio da oggetto di cura ‘soggetto di diritti’, come sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e recepito dalle nuove normative italiane (L. 227/2021, D.Lgs. 62/2024). E’ il riconoscimento al diritto fondamentale a una vita autodiretta in cui i diritti fondamentali – all’autodeterminazione, all’inclusione, a una vita piena – non sono concessioni, ma principi che devono essere garantiti e protetti, senza la necessità di doverli costantemente perseguire nelle aule di un tribunale. Questo riconoscimento dei diritti è il fondamento su cui costruire il vero obiettivo: permettere a ogni persona di realizzare se stessa”.Â
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