“La donna con malattia di Fabry si trova spesso a ricoprire un doppio ruolo, perché questa patologia coinvolge frequentemente più membri della stessa famiglia: quello di paziente e quello di caregiver. Di conseguenza, può accadere che la propria salute passi in secondo piano rispetto a quella dei figli o di altri familiari. Per questo motivo, potrebbe essere utile organizzare in modo più efficiente i percorsi di cura, ad esempio attraverso ambulatori dedicati a madre e figlio oppure visite integrate e coordinate nella stessa giornata per i membri della stessa famiglia”. Lo ha detto Stefania Tobaldini, presidente dell’Associazione italiana Anderson-Fabry, al lancio della campagna ‘She SpeaXX’, promossa da Chiesi Global Rare Diseases con la partecipazione di Aiaf. L’iniziativa punta a dare maggiore visibilità alla malattia di Fabry, una patologia genetica rara legata al cromosoma X che può colpire diversi organi, in particolare reni, cuore e sistema nervoso, con importanti conseguenze sulla salute e sulla qualità di vita.
